Hej! Jag undrar hur Celiakiförbundet ser på att landstingen tar bort bidraget för oss med celiaki. Arbetar ni på något vis mot detta? ANNA
Hej Anna! Din fråga är väldigt berättigad. De senaste 10-15 åren har regionerna (tidigare kallade landsting) börjat ta bort bidraget till celiakipatienter. Det korta svaret på din fråga är ja. Som ombudsman har jag gjort en grundlig djupdykning i systemet med merkostnadsersättning.
.
Diskussionen om en särskild och nationell merkostnadsersättning för celiakister i alla åldrar började i slutet av 70-talet. Alla regioner har tidigare givit någon sorts ersättning till personer med celiaki. Men, som sagt, den tiden är förbi. Anledningarna till varför regionerna drar in bidraget skiljer sig åt. Vissa menar att den glutenfria kosten är billigare idag, andra gör det för att spara pengar, och ytterligare vissa tar bort subventionen ”för att alla andra gör det”.
.
Vi, och alla våra medlemmar, vet om att det även om det är billigare nu så är det långt ifrån billigt att äta en strikt glutenfri kost. Särskilt kännbart är det för de som inte har så stora ekonomiska marginaler. Jag som ombudsman, mina kollegor på kansliet, men även våra förtroendevalda i förbundet och föreningarna runt om i landet tycker att detta är en hemsk utveckling, och vi diskuterar med både politiker, myndigheter, regioner och många andra, och försöker påverka situationen. Men ekonomisk hänsyn väger dessvärre tyngst, och det är inte bara för celiakipatienter, utan för vården i sin helhet. Väldigt många patientgrupper får ett sämre stöd av regionerna, då de fokuserar på att få en bättre ekonomi.
.
Vi arbetar som bäst med att ta fram strategier och argument, men lider av att det näst intill helt saknas forskning på hur mycket den glutenfria kosten och livet med celiaki faktiskt kostar. Det gäller såväl ekonomiskt, hälsomässigt som socialt. Ett av mina största fokusområden är att påverka för att få fram relevanta och trovärdiga uppgifter från en oberoende part, som vi sedan kan använda som argument för att få till en enhetlig och rättvis behandling
av celiakipatienter. Och då pratar vi förutom merkostnadsersättning bl.a. återkommande besök hos dietist, snabbare
diagnos och bättre koll och ökad kunskap i skola, vård och omsorg.