Celiakiförbundet

Uddevalla med omnejd

Välkommen till Celiakiföreningen i Uddevalla med omnejd! Celiakiföreningen i Uddevalla med omnejd har nästan 1 000 medlemmar och vänder sig till oss som bor i Dalsland, Trollhättan, Vänersborg och norra/mellersta Bohuslän. Här kan vi hitta information om våra diagnoser, aktuella aktiviteter, föreningens styrelse mm.

Tillsammans med Celiakiföreningarna i Göteborg, Sjuhärad och Skaraborg ingår vi i Länsföreningen Västra Götaland.

Du kan alltid läsa om våra aktiviteter här på hemsidan. Våra aktiviteter annonseras dessutom regelbundet i vår medlemstidning ”CeliakiNytt”. CeliakiNytt kommer till din mail fyra gånger per år.

************************************************************************************************

Svenska Celiakiförbundets organisationsschema – kika här:
Organisationsschema Svenska Celiakiförbundet

Bättra på dina geografikunskaper – kika här: Sveriges län SCF

************************************************************************************************

På vårens tredje och sista Fikaträff med Kunskapsinhämtning sågs vi den 30 maj 2018

Kunskapsämnet vid marsträffen bestod i att vi tittade på filmen som ligger på förbundets hemsida där Christina Ralsgård intervjuar Jonas Ludvigsson på Bokmässan i Gbg 2016. https://www.celiaki.se/video-seminarium-fran-bokmassan-med-jonas-ludvigsson/och i april var det vår egen Inger Larsson i Trollhättan som recenserade Jonas Ludvigssons intressanta bok ”Doktorns guide till gluten”. Vi gick alla därifrån berikade på många sätt 🙂

Den här gången diskuterade vi de nya broschyrerna som förbundet har tryckt upp (se här: https://www.celiaki.se/nytt-informationsmaterial/) samt delade med oss av våra kunskaper till varandra.

Nu tar Fikaträffarna sommarlov. Välkomna tillbaka i höst!

************************************************************************************************

Planerat under året – kika i Kalendern.

Förhandstips:
Besök på Emaus lantgård i Uddevalla
Föreläsning av Margareta Elding-Pontén – 8 september 2018
Fikaträffar med Kunskapsinhämtning under hösten
Sponsring av inträdet på Mat-för-Livetmässan i Stockholm – 16-17 november 2018

************************************************************************************************

Är du intresserad av vilket glutenfritt utbud som finns i andra länder?

Enklast att ta reda på det är att maila landets celiakiförbund.

Länk med info finns här: http://aoecs.org/?q=members

************************************************************************************************

Vi har fått en ny Förbundsstyrelse – maj 2018 – som består av:
Bengt Fasth, ordförande, Claes Simonsson, Madeleine Hedberg, Ryan Korsbakke, Fannie Ek, Per Hellman och Emelie Andersson.

************************************************************************************************

Välkomstträffen besöktes av hugade nya medlemmar 🙂

Anteckningar från Välkomstträffen den 25 mars 2018

Vi har som ambition att ha en Välkomstträff för nya medlemmar vår och höst. Vi i styrelsen tog emot de nya medlemmar som hade nappat på vårens inbjudan.

  • Vi berättade om hur Celiakiförbundet är uppbyggt och att förbundet arbetar centralt för oss läns- och lokalföreningar. Vi är ca 23 000 medlemmar och verksamheten finansieras genom medlemsavgifter och statsbidrag. Det finns ett förbundskansli med anställd personal. Celiakiförbundet ingår i Handikappförbundet, HSO, och är Sveriges fjärde största handikappförening.
  • Vi berättade om hemsidan och att där finns all information som medlemmarna behöver.
  • Vi informerade om att man på ”medlemssidan” på hemsidan kan logga in och ändra sina egna kontaktuppgifter vid behov. Lösen till inloggningen står på medlemsinbetalningen och på sid 3 i CeliakiForum.
  • Vi berättade om våra lokala aktiviteter.
  • Vi tipsade om vår Facebooksida.
  • Vi välkomnade de närvarande till vår Fikaträff med Kunskapsinhämtning där vi informerar i ett intressant ämne samt talar om hur det är att leva med celiaki. Nästa gång blir den 28 mars kl 18.30 – 20.00.
  • Vi berättade om det traditionella julbordet som även i år går av stapeln den 1: advent. Celiakiföreningen i Uddevalla med omnejd har ordnat julbord för sina medlemmar varje år i 20 års tid.

Vi hade en väldigt trevlig stund där vi diskuterade olika ämnen som rör celiaki och de övriga diagnoserna. Vi kunde alla tipsa varandra om olika saker och dessutom lärde vi oss att man ska vara väldigt misstänksam mot varor som det står ”naturligt glutenfritt” på. Inte för att man ska misstänka att det inte stämmer utan pga kontamineringsrisken.

Ett exempel på kontaminering som man kanske inte tänker på själv är att på åkrarna bl a i USA och i Kina så växer Bovete, Hirs och annat som är naturligt glutenfritt – bredvid vetefälten. Det händer att hela vetekorn flyger in i fel åker. Dessutom kan samma skördetröska användas på samtliga fält. Detta står inte angivet på paketen. För att vara helt säker ska man bara köpa produkter som har loggan med det överkorsade axet, det är garanterat glutenfritt. Vanlig ”ren mat” går givetvis också bra (rent kött, ren fisk, ren fågel, grönsaker, ägg, fett i olika former mm). Dock ska man se upp lite med färsk kyckling. Är den rengjord ordentligt? Finns det spår kvar av maten den har ätit?

Om man är osäker på innehållet i någon produkt kan man ringa tillverkaren och fråga. Det finns alltid en ruta med konsumentkontakt på varje vara.

Vi berättade vilka regler gäller vid våra aktiviteter som är subventionerade. Alla är alltid välkomna på våra evenemang men vi har tydliga regler för hur vi i Celiakiföreningen i Uddevalla med omnejd får lov att använda våra pengar. Vi får inte subventionera familjemedlemmar som inte är betalande medlemmar i Celiakiförbundet.

Hela familjen räknas inte som medlemar när bara en person är medlem, då blir de andra familjemedlemmarna ”icke medlemmar”. Det spelar ingen roll vem i familjen som har diagnosen utan det är själva medlemskapet som är avgörande för våra subventionsregler.

Om hela familjen vill delta i en aktivitet får man göra ett aktivt val. Antingen betalar de som inte är medlemmar fullpris eller så blir de familjemedlemmar.

För att bli familjemedlem går man in på Celiakiförbundets hemsida och fyller i formuläret http://www.celiaki.se/medlem/bli-medlem/ och blir FAMILJEMEDLEM, 50 kr/person och år, – sen är hela familjen välkommen att delta med subvention i våra aktiviteter  🙂

Celiakiförbundet är en ideell förening och drivs av glada människor. Alla är välkomna att bidra med sig själva. Man måste inte sitta i styrelsen för att få lov att hitta på roliga och nyttiga saker. Det kan vara allt ifrån att ordna en härlig dag i badhuset, utflykt till Varnhems slottsruin, en heldag på Käringön eller att baka pepparkakor tillsammans. Dessutom är behovet av information runt om i vårt gemensamma samhälle enormt. Alla har säkert personliga erfarenheter av att försöka äta på restaurang utan bekymmer? Hur många oroar sig inte för sina barn i skolan/dagis/fritids? Till vardags kanske det fungerar bra men vad händer när det kommer en vikarie?

Bara fantasin sätter gränser för vår gemensamma kreativitet…. 🙂

/Styrelsen

Vi vädjar ständigt till alla medlemmar: snälla, snälla, snälla – skicka din mailadress till oss om du inte redan har gjort det. Av besparingsskäl skickar vi inte ut information i brevform.

Styrelsen inbjuder alla våra nya medlemmar till en Välkomstträff varje år vår och höst. Vi ordnar alltid en lättare lunch – självklart gluten/laktos/mjölkprotein- och sojafritt.

************************************************************************************************

Årsmötet hölls  lördagen den 17 februari 2018

************************************************************************************************

Styrelsen 2018
Veronica Olsson, ordförande, Charlotte Olsson, sekreterare, Blomman Johansson, kassör, Jonas Josefsson, ledamot, Lindsay Mansour, ledamot

*************************************************************************************************

Julbordet 2017
Var otroligt gott, trevligt, trivsamt och alla njöt för fulla muggar i den trygga förvissningen att allt var gluten- och laktosfritt och att det som innehöll mjölk och soja var tydligt uppmärkt!

************************************************************************************************

Info angående korrespondens
Styrelsen har den 2017-10-28 fattat beslut om att inga utskick görs med brev fr o m nu. All korrespondens sker via mail eller telefon. Var snäll och säg till om du vill ha post så skickar vi info till just dig. Beslutet är fattat av besparingsskäl. Vi vill använda medlemmarnas pengar till medlemsaktiviteter i möjligaste mån.

Styrelsen i Celiakiföreningen i Uddevalla med omnejd

************************************************************************************************

Vår generalsekreterare har avgått
Vårt förbund skriver:

Förändringar i Svenska Celiakiförbundets ledning
Feb 26, 2018 

Anna Maria Schröder har arbetat på Svenska Celiakiförbundet i olika yrkesroller i fyra år, den senaste tiden som generalsekreterare.

– Jag har verkligen uppskattat att driva förbundets kärnfrågor och kontakten med medlemmarna. Men nu har det blivit dags för mig att vidareutveckla tidigare erfarenheter inom media och kommunikation och lämna över stafettpinnen till någon som kan fortsätta det viktiga arbetet hos Svenska Celiakiförbundet, säger Anna Maria Schröder.

Tills dess att rekryteringen av ny generalsekreterare är på plats efter Anna Maria Schröder så träder förbundsordförande Bengt Fasth in i rollen som arbetande ordförande på deltid.

– Anna Maria har bidragit mycket förtjänstfullt med att utveckla förbundets verksamhet och med att lyfta fram villkoren för de personer som har de diagnoser som vi företräder. Vi beklagar att hon nu har valt att gå vidare, säger förbundsordförande Bengt Fasth.

I första helgen i maj äger förbundets årliga stämma rum.

Då fortsätter vi diskutera hur vi på bästa och mest effektiva sätten driver de frågor som är viktiga för oss, som kravet på nationella kostråd för celiaki, merkostnadsersättning för glutenfri kost och tidigare diagnostisering, säger Bengt Fasth.

Svenska Celiakiförbundet är en ideell intresseorganisation som företräder personer som har celiaki. Celiaki (även kallat glutenintolerans) är en kronisk sjukdom som medför att tunntarmen blir inflammerad om man äter gluten. Förbundet företräder även personer som har laktosintolerans eller allergi mot mjölkprotein eller sojaprotein. Förbundet startades 1975 av föräldrar till barn som fått diagnosen celiaki och har i dag omkring 24 000 medlemmar i läns- och lokalföreningar över hela landet.”

************************************************************************************************

INFO – Möjlighet till subvention av glutenfria produkter (f.d. SÄRNÄR) försvann för vuxna den 1 april 2017

Med anledning av det har styrelsen skickat en skarp protest till våra politiker i VGR:

En skarp protest mot beslutet att ta bort subventionen för vuxna personer över 16 år med celiaki i Västra Götalandsregionen fr o m 2017

Nu arbetar även förbundet rikstäckande med denna fråga.

************************************************************************************************

Böcker för utlåning
Föreningen har ett antal böcker som det går bra att låna. Kontakta oss om du är intresserad. Lånetiden är en månad åt gången.

Maila till [email protected] eller ring till ordföranden Veronica Olsson 0706-468 864.

REGISTER ÖVER BÖCKER SOM CELIAKIFÖRENINGEN I UDDEVALLA MED OMNEJD ÄGER

Böcker för utlåning – Celiakiföreningen i Uddevalla med omnejd

************************************************************************************************

Mötet 2016 vi alla sent kommer att glömma…. Vi hade bjudit in Ann Fernholm och hon

pratade om hur maten och framförallt socker påverkar våra kroppar, med fokus på celiaki, typ 2-diabetes och typ 1-diabetes. Ann Fernholm har en bakgrund inom både journalistiken och biotekniken (bioteknik är en tvärvetenskaplig kombination av biologi och teknik). Hon är doktor i molekylär bioteknik och utnämndes 2010 till Årets Vetenskapsjournalist. Ann har skrivit böckerna Ett sötare blod samt Det sötaste vi har och har dessutom skrivit många texter som publicerats i tidningar världen över. Hon är en av initiativtagarna till Kostfonden en oberoende fond som har som syfte att, på ett vetenskapligt sätt, få fram fakta om hur kosten påverkar våra kroppar.

 Se valda delar av föredraget på vår YouTubesida: Ann Fernholm förederag
************************************************************************************************

Förhållningssätt
Vilket förhållningssätt ska vi i föreningen ha till alla matställen/matproducenter när det gäller glutenfritt?
Vi företräder även laktosintolerans, mjölkprotein- samt sojaallergi.

Förbundet är väldigt tydliga med att så länge som ett näringsställe håller sig till lagen och informerar om de
14 allergenerna så kan vi inte göra mer. Vi kan t ex inte kräva att det ska tas extra hänsyn till oss med intoleranser/allergier.

************************************************************************************************

Celiaki och fibromyalgi: Finns det ett samband?
Forskningsrapport (skriven på engelska – översatt direkt i Google Translate, den är därför lite svårläst)

Det har visat sig att celiaki (CD) och icke-celiac glutenkänslighet (NCGS) har en hög prevalens i fibromyalgi (FM) patienter. NCGS är en relativt ny enhet som kännetecknas av gastrointestinala och extra-intestinala manifestationer i frånvaro av CD eller vete allergi. Det skiljer sig från CD eftersom anti-transglutaminas (anti-tTG) eller endomysiala antikroppar (IgA-EMA) saknas och tarmslemhinnan är normal eller med milda avvikelser ökad intraepiteliala lymfocyter i frånvaro av villi atrofi.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26838498

http://www.cureceliacdisease.org/faq/is-there-an-association-between-celiac-disease-and-fibromyalgia/


Celiaki och fibromyalgi: Finns det ett samband?

Det har visat sig att celiaki (CD) och icke-celiac Glutio känslighet (NCGS) har en hög förekomst i fibromyalgi (FM) patienter (1-3). NCGS är en relativt ny enhet kännetecknad av gastrointestinala och extra-intestinala manifestationer i frånvaro av CD eller veteallergi (3). Det skiljer sig från CD eftersom anti-transglutaminas (anti-tTG) eller endomysiala antibodtalet (IgA-EMA) saknas och tarmslemhinnan är normal eller med milda avvikelser som ökade intraepiteliala lymfocyter i frånvaro av villös atrofi (3). Hos patienter med FM plus CD eller NCGS, behandling med glutenfri kost har visat sig förbättra symtom, inklusive muskel-culoskeletal smärta och trötthet (1).

FM är en mycket svår sjukdom att behandla. Om symtomen är signifikant lindras på uteslutning av gluten ur kosten, denna form av behandling kunde vara mycket intressant ur praktisk synvinkel. Emellertid är det kan vara svårt att veta vilken patienten skulle gynnas av en sådan närma sig. Inte bara symptomen av CD och NCGS kan vara atypiska och ganska mild (2) som de flesta FM-patienter har gastrointestinal symptom på grund av den höga graden av association av FM med colon irritabile (IBS) (1,2). I själva verket finns det en misstanke underliggande glutenkänslighet hos patienter med IBS och det har visats att IBS-patienter har mycket högre prevalens CD än befolkningen i allmänhet (2,4). Så kan IBS vara länken mellan CD och FM.

Ska vi screena varje FM patienten för CD och NCGS?
Data från litteraturen är kontroversiellt (2,5,6). Efter godkännande av den lokala kommittén för etik inom forskning och skriftligt medgivande från alla deltagare, undersökte vi den här frågan genom att studera 188 kvinnor för IgA EMA och IgG anti-tTG. I det här exemplet, 94 hade FM enligt American College of Rheumatolo-Gy s (ACR) diagnostiska kriterier (7) och 94 var friska kontroller parat för ålder. IgA EMA utvärderades genom indirekt immunoflu-orescence, med användning av humant navelsträngs som substrat och anti-human IgA fluorescerande konjugerad (INOVA, San Diego, USA). Alla prover späddes till 1: 2,5. Bestämning av IgG-antitTG gjordes genom ELISA (Orgentec®, Tyskland). Cut-offpunkt var av 10 U / ml, i enlighet med tillverkarensinstruktioner.
Endast en FM patient (1,1%) hade en positiv IgG anti-tTG-test (Titer 21 Ul / ml). Ingen av patienterna var positiva till IgA EMA. Alla friska kontrollerna var negativa för båda antikropparna. möjrens patienten överlämnades till gastrointestinal endoskopi med tunntarm biopsi. Resultat ansågs vara histologiskt normal (relation villus-crypt av 3: 1 och med 15 lymfocyter / 100 celler).

Enligt de resultat som presenteras ovan, fann vi att Det är inte värt att undersöka varje FM-patienter för CD. Vår resultaten skiljer sig från dem av Rodrigo et al., som fast inrättats en prevalens på CD 7% och 56% av lymfocytisk enteriti tolvfingertarmen biopsier motsvarande en Marsh typ 1 skada studera 104 FM-patienter med tillhörande IBS (2). Zipser et al. (5), undersöker 134 celiakipatienter fann FM i 9% av dem, medan förekomsten av FM i befolkningen beräknas att nå 5% (8). Å andra sidan, Tovoli et al. (6) beskriven
att den totala förekomsten av CD i FM-patienter liknade som väntat annars, som vi gjorde. Dessa skillnader kan förklaras av det faktum att förekomsten av CD i allmänhet befolkning varierar beroende på det geografiska läget som denna sjukdom har genetiska inflytande och är vanligare hos personer lagret HLA DQ2 och HLA DQ8 (9).
Vi drog slutsatsen att söka efter CD i FM-patienter är inte kostnadseffektivt och att denna upparbetning bör reserveras bara för dem med någon annan ledtråd till dessa astrointestinal sjukdomar.

************************************************************************************************
Krav på information om allergener i butik och på restaurang fr o m 2014-12-13

Har du uppmärksammat de nya reglerna? ”Tydliga krav på att ange innehåll i matvaror som köps över disk och nya regler för restauranger om att ange de vanligaste allergenerna i maten som serveras.”http://www.livsmedelsverket.se/livsmedel-och-innehall/text-pa-forpackning-markning/allergimarkning1/

************************************************************************************************